Terug naar overzicht

26-10-2022

ECTRIMS Amsterdam 26-28 oktober 2022: Posterpresentatie Nederlandse MS Studie

Van 26-28 oktober 2022 werd in Amsterdam het 38ste congres van het European Committee for Treatment and Research (ECTRIMS) gehouden.
Dr. Jongen presenteerde een poster met de eerste resultaten van de Nederlandse MS Studie. Titel: Self-reported disabilities and health-related quality of life in persons with multiple sclerosis in the Netherlands: 10-year prospective web-based study in a population-based real-life cohort.

Postdoc onderzoeker Ingrid Kremer (Universiteit Maastricht) was eerste auteur, de andere coauteurs waren Ghislaine van Mastrigt (Universiteit Maastricht), Marco Heerings (Radboud Universitair Medisch Centrum), Esther van Noort (Curavista bv) en Jitse van Dijk (Groningen Universitair Medisch Centrum).

De Nederlandse MS Studie is het eerste onderzoek in Nederland dat op lange termijn (tot 10 jaar) kijkt naar veranderingen in zelf-gerapporteerde beperkingen en gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven bij een groep patiënten die representatief kan worden geacht voor alle MS patiënten in ons land. Daarom zijn de uitkomsten relevant voor de hele MS populatie in Nederland.

Het onderzoek startte in 2011 en telde 341 deelnemers.

Over een studieperiode van 8 tot 10 jaar zagen we geen duidelijke veranderingen in de diverse beperkingen die mensen met MS rapporteerden, en ook niet in hun kwaliteit van leven.

Tot onze verrassing meldden de patiënten in de periode 2011-2014 wel een aanmerkelijk betere ondersteuning door professionele hulpverleners en door sociale voorzieningen.
Mogelijk houdt deze verbetering verband met toename van MS-verpleegkundige zorg, het beschikbaar komen van meer effectieve behandelingen en de invoering van nieuw wetgeving.

Terug naar overzicht