Vermelding wetenschappelijke publicaties

November 2011

Deze maand is een begin gemaakt om alle recente wetenschappelijk publicaties van MS4RI medewerkers op de website te vermelden. Zie Publicaties.

Update Nederlandse MS Studie

Juni 2011

Uitbreiding studieteam

Het studieteam is inmiddels uitgebreid met Dhr. Marco Heerings, nurse practicioner MS. Marco is jarenlang als MS-verpleegkundige werkzaam geweest op de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Vanwege zijn betrokkenheid bij patient-gericht onderzoek, ruime ervaring in de MS-zorg en wetenschappelijke speurzin is hij voor het MS4 Reseach Institute een ideale onderzoeker. Bij de MS Studie bestaat zijn bijdrage uit het telefonisch afnemen van de EDSS (Expanded Disability Status Scale) score. De EDSS score is een maat voor het neurologisch functioneren bij mensen met MS. De standaard manier om deze score af te nemen is het lichamelijk onderzoek door neuroloog of nurse practicioner. Gelukkig bestaat er sinds enkele jaren ook een telefonische versie.

Procedure telefonische EDSS

In het kader van de MS Studie is de procedure als volgt: mevr. Patricia Lochtenberg van het MS4RI secretariaat neemt per e-mail contact op om een afspraak te maken. Op de afgesproken dag en tijdstip belt Marco Heerings op voor het EDSS interview, dat ongeveer 20 minuten in beslag neemt.

Adviesraad

In de afgelopen maand is ter begeleiding van de studie een Adviesraad samengesteld. Hierin hebben zitting de neurologen Prof. Raymond Hupperts, Academisch MS Centrum Limburg, Dr. Freek Verheul, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Dr. Thea Heersema, Universitair Medisch Centrum Groningen en Dr. Ruud van der Kruijk, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem.

Informatie verpleegkundigen en neurologen

Onlangs zijn alle MS-verpleegkundigen van het MS-netwerk via e-mail en internet over de studie geïnformeerd. Binnenkort ontvangen ze via een folder ook schriftelijke informatie. Daarnaast zullen alle MS-neurologen van de studie op de hoogte worden gesteld. Door samen een bijdrage te leveren kunnen patiënten, verpleegkundigen en neurologen er ieder op eigen wijze voor zorgen dat de studie optimale resultaten oplevert.

CIS – vroege MS studie (COGNISEC)

Inclusie criteria verruimd
Januari 2011

Sinds januari zijn de inclusie criteria voor de CIS – vroege MS studie (COGNISEC) verruimd. Nu kunnen ook personen met CIS of vroege MS deelnemen die met laagfrequente interferonbèta-1a of met glatirameer acetaat worden behandeld. Eerder stond de studie al open voor degenen die met hoogfrequente interferonbèta-1a of interferonbèta-1b werden behandeld of onbehandeld waren. Het criterium dat behandeling niet langer dan 6 maanden geleden is gestart, blijft onveranderd.

Zie voor meer informatie bij de Patiëntinformatie

CIS – vroege MS studie (COGNISEC)

Verwijzing mogelijk naar een van 10 onderzoekscentra
Januari 2011

Momenteel nemen 10 neurologische praktijken aan de CIS – vroege MS (COGNISEC) studie deel. Voor een overzicht zie Onderzoekscentra. Neurologen die niet als onderzoeker bij de studie zijn betrokken, kunnen geïnteresseerde kandidaten doorverwijzen naar een onderzoekscentrum bij hen in de buurt voor verdere informatie. Bij besluit tot studiedeelname vinden in het onderzoekscentrum de cognitietesten plaats en worden daar ook de vragenlijsten ingevuld. Deelname aan de studie brengt 5 bezoeken met zich mee: bij start en na 6, 12, 18 en 24 maanden.

Uniek instituut opgericht

In Nijmegen is in 2009 een uniek wetenschappelijk instituut opgericht, het MS4 Research Institute, dat zich bezig houdt met onderzoek naar de therapeutische waarde van geneesmiddelen bij Multipele Sclerose (MS).

Werkzame geneesmiddelen bij relapsing remitting MS...

De afgelopen decennia is veel vooruitgang geboekt bij de medicamenteuze behandeling van relapsing remitting MS (RRMS). De medicijnen genezen weliswaar niet, maar kunnen de ontstekingen in hersenen en ruggenmerg redelijk tot goed onderdrukken. Ze zijn werkzaam. Ondanks het feit dat deze middelen vaak worden toegepast, is de kennis over hun therapeutische waarde opvallend beperkt gebleven.

Maar weinig bekend over therapeutische waarde

Zo is weinig bekend over hun effectiviteit op lange termijn. In hoeverre mensen mobiel blijven, zelfstandig blijven functioneren, maatschappelijk actief kunnen blijven en de kwaliteit van leven op peil blijft. In hoeverre secundaire progressie wordt uitgesteld of voorkomen. De eerstelijns middelen worden veilig geacht. Systematisch lange termijn onderzoek naar bijwerkingen en veiligheid heeft echter nauwelijks plaats gevonden.

De vragen in de spreekkamer gaan vaak over de therapeutische waarde van geneesmiddelen. Welke kans geeft een middel op stabilisatie van klachten en beperkingen, na 5, 10, 15 of 20 jaar? Kunnen klachten of beperkingen ook verbeteren? Zijn er bijwerkingen op lange termijn? Is het gemakkelijk om de behandeling vol te houden? Kortom, wat is een middel waard als als behandeling in de dagelijks praktijk?

Placebo-gecontroleerde fase 2 en 3 studies geven nauwelijks informatie op deze vragen. Zij onderzoeken de werkzaamheid. Fase 4 is een eigenstandige fase van klinisch geneesmiddelonderzoek, gericht op de therapeutische waarde van werkzame geneesmiddelen.

Nieuw initiatief: MS4 Research Institute

Het MS4 Research Institute (MS4RI) is een nieuw, onafhankelijk onderzoeksinstituut dat wetenschappelijk fase 4 onderzoek initieert en verricht naar de therapeutische waarde van geneesmiddelen bij MS. Het is in 2009 opgericht door Dr. P.J. Jongen, MS-neuroloog, en gevestigd in Nijmegen.