FEEL studie naar bijwerkingen methylprednisolon

20 maart 2013

De FEEL studie is een patiënt-georiënteerd online onderzoek bij mensen met Relapsing Remitting Multipele Sclerose of Clinically Isolated Syndrome, die wegens een terugval behandeld gaan worden met een kuur intraveneus methylprednisolon. Onderzocht worden het voorkomen, de ernst en de impact van bijwerkingen van methylprednisolon.

De studie is beschrijvend en niet-WMO-plichtig. Door middel van online vragenlijsten op www.ms4ri.net worden de gegevens verzameld. Aan deelname zijn geen extra studiebezoeken verbonden.

De FEEL studie loopt tot en met mei a.s. Het totale aantal deelnemers zal 100 bedragen.

MS4RI heeft eigen website voor online studies

20 maart 2013

Sinds december 2012 heeft MS4 Research Institute een eigen website www.ms4ri.net voor online studies. Voortaan gebruiken we deze studiewebsite voor onze nieuwe studies en enquêtes. Via de website kunnen mensen met MS, neurologen, MS-verpleegkundigen en anderen in het kader van een studie hun vragenlijsten en formulieren invullen.

Momenteel lopen via www.ms4ri.net de FEEL studie en de MSmonitor enquête.

Vier presentaties van MS4RI tijdens 28ste ECTRIMS congres 10–13 oktober in Lyon

28 augustus 2012

Het wetenschappelijk comité van het 28ste ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) congres heeft vier abstracts van het MS4 Research Institute geselecteerd voor presentatie: een mondelinge voordracht en drie posterpresentaties. Het gaat om resultaten van de COGNISEC studie, de Can Do Training studie en het MS Register. Hieronder staan voor elke bijdrage abstractnummer, titel, auteurs, sessie, dag en tijdstip vermeld. Het congres wordt van 10-13 oktober 2012 gehouden in Lyon, Frankrijk.

Oral presentation: Abstract No. 808 - Relationship between cognition and working hours in people with clinically isolated syndrome and early relapsing-remitting multiple sclerosis P. Jongen, K. Wesnes, B. Van Geel, P. Pop, E. Sanders, H. Schrijver, L. Visser, J. Gilhuis, O. Sinnige, A. Brands. MS4 Research Institute (Nijmegen, NL); Bracket (Goring, UK); Medisch Centrum Alkmaar (Alkmaar, NL); Viecuri Medisch Centrum (Venray, NL); Amphia Ziekenhuis (Breda, NL); Westfries Gasthuis (Hoorn, NL); St. Elisabeth Ziekenhuis (Tilburg, NL); Reinier de Graaf Gasthuis (Delft, NL); Medisch Centrum Leeuwarden (Leeuwarden, NL); Utrecht University (Utrecht, NL). Free Communications III "Platform presentation of selected abstracts on fatigue and cognition", vrijdag 12 oktober 2012 vanaf 09.15 uur.

Poster presentation: Abstract No. 791 - Relationship between self-efficacy and cognitive performance in clinically isolated syndrome and early relapsing-remitting multiple sclerosis P. Jongen, K. Wesnes, B. Van Geel, P. Pop, E. Sanders, H. Schrijver, L. Visser, J. Gilhuis, O. Sinnige, A. Brands. MS4 Research Institute (Nijmegen, NL); Bracket (Goring, UK); Medisch Centrum Alkmaar (Alkmaar, NL); Viecuri Medisch Centrum (Venray, NL); Amphia Ziekenhuis (Breda, NL); Westfries Gasthuis (Hoorn, NL); St. Elisabeth Ziekenhuis (Tilburg, NL); Reinier de Graaf Gasthuis (Delft, NL); Medisch Centrum Leeuwarden (Leeuwarden, NL); Utrecht University (Utrecht, NL). Postersessie "Neuropsychology and fatigue" tijdens Postersessie II, vrijdag 12 oktober 2012 van 15.30 - 17.00 uur.

Poster presentation: Abstract No. 906 - Improved autonomy and self-efficacy in people with multiple sclerosis after Can Do Training with Partners P. Jongen, R. Ruimschotel, M. Heerings, L. Duyverman, L. Visser, J. Vissers, H. Wolper, A. Hussaarts, M. van Droffelaar, G. Borm, A. Van der Zande; MS4 Research Institute (Nijmegen, NL); PsyToBe (Rotterdam, NL); Nationaal MS Fonds (Maassluis, NL); St. Elisabeth Ziekenhuis (Tilburg, NL); Radboud University (Nijmegen, NL). Postersessie "Comprehensive care and rehabilitation" tijdens Postersessie I, donderdag 11 oktober 2012 van 15.30 – 17.00 uur.

Poster presentation: Abstract No. 998 - www.msregistry.eu: interactive online registry for self-monitoring by people with multiple sclerosis and clinically isolated syndrome P. Jongen, M. Heerings, A. Kool, E. Van Noort, A. Van der Zande. MS4 Research Institute (Nijmegen, NL); Nationaal MS Fonds (Maassluis, NL); Curavista (Geertruidenberg, NL) Postersessie "Databases and Pharmacoepidemiology" tijdens Postersessie II, vrijdag 12 oktober 2012 van 15.30 – 17.00 uur.

MS4RI voordracht tijdens International Congress on Cognition in Multiple Sclerosis (IMSCOGS) 11-12 mei in Bordeaux

8 juni 2012

Van 11 tot en met 12 mei vond het eerste International Congress on Cognition in Multiple Sclerosis (IMSCOGS) plaats in Bordeaux. Het MS4 Reseach Institute was vertegenwoordigd met een voordracht van Dr. Jongen, 'Cognition and socio-economics in clinically isolated syndrome and early relapsing remitting MS'. Hierin werden de eerste bevindingen gepresenteerd van de COGNISEC studie.

Analyse van de baseline data liet een opvallend sterk verband zien tussen de kwaliteit van het lange termijn geheugen en het aantal uren dat iemand werkt. Ook bleek dat mensen die slecht hun aandacht kunnen focusseren, minder uren willen gaan werken. Deze onderzoeksresultaten wijzen erop dat al in de eerste twee jaren na de diagnose clinically isolated syndrome (CIS) of relapsing remitting MS cognitieve problemen ertoe kunnen leiden dat iemand minder uren werkt of (nog) minder wil gaan werken. Voor dia presentatie, klik hier.

Review artikel over cognitie en MS

10 mei 2012

Cognitieve veranderingen treden op bij 40 tot 65% van mensen met MS en zijn een belangrijke oorzaak van klachten en beperkingen op psychisch, relationeel en socio-economisch vlak. Om die reden is 'Cognitie en MS' een van de speerpunten van MS4RI. In het april nummer van Minerva Medica publiceerden PJ Jongen, AT Ter Horst en AM Brands in de rubriek '2012 UPDATE' een 23 pagina's tellend review artikel 'Cognitive impairment in multiple sclerosis'. Minerva Medica is een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift dat zich primair richt op internisten en algemene artsen. Echter, door de brede opzet van het artikel is dit overzicht ook uitermate geschikt voor neurologen, klinisch neuropsychologen en MS-verpleegkundigen. In detail wordt geïnformeerd over actuele ontwikkelingen, recente onderzoeksbevindingen en huidige inzichten. Ook worden richtlijnen gepresenteerd voor de (preventieve) behandeling en begeleiding van mensen met MS en cognitieve veranderingen. Het abstract is te vinden op onze webpagina publicaties.

Open access publicatie E-health 2.0 bij MS

12 maart 2012

Interactieve toepassingen van het internet krijgen een steeds prominentere rol in de gezondheidszorg. In februari 2012 verscheen bij uitgeverij InTech het e-boek 'Immunosuppression - Role in Health and Diseases' (ISBN 978-953-51-0152-9), onder redactie van S. Kapur en M. Barbosa Portela. Hierin is opgenomen het hoofdstuk 'E-Health 2.0 Developments in Treatment and Research in Multiple Sclerosis' van Dr. P.J. Jongen. In dit hoofdstuk worden aan de hand van een aantal interactieve online projecten van het MS4 Research Institute recente e-health 2.0 ontwikkelingen op het gebied van MS behandeling en research besproken. U vindt het hoofdstuk op onze webpagina publicaties. Hoofdstuk en boek zijn ook gratis te downloaden van de website van de uitgever.

Vermelding wetenschappelijke publicaties

November 2011

Deze maand is een begin gemaakt om alle recente wetenschappelijk publicaties van MS4RI medewerkers op de website te vermelden. Zie Publicaties.

Update Nederlandse MS Studie

Juni 2011

Uitbreiding studieteam

Het studieteam is inmiddels uitgebreid met Dhr. Marco Heerings, nurse practicioner MS. Marco is jarenlang als MS-verpleegkundige werkzaam geweest op de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Vanwege zijn betrokkenheid bij patient-gericht onderzoek, ruime ervaring in de MS-zorg en wetenschappelijke speurzin is hij voor het MS4 Reseach Institute een ideale onderzoeker. Bij de MS Studie bestaat zijn bijdrage uit het telefonisch afnemen van de EDSS (Expanded Disability Status Scale) score. De EDSS score is een maat voor het neurologisch functioneren bij mensen met MS. De standaard manier om deze score af te nemen is het lichamelijk onderzoek door neuroloog of nurse practicioner. Gelukkig bestaat er sinds enkele jaren ook een telefonische versie.

Procedure telefonische EDSS

In het kader van de MS Studie is de procedure als volgt: mevr. Patricia Lochtenberg van het MS4RI secretariaat neemt per e-mail contact op om een afspraak te maken. Op de afgesproken dag en tijdstip belt Marco Heerings op voor het EDSS interview, dat ongeveer 20 minuten in beslag neemt.

Adviesraad

In de afgelopen maand is ter begeleiding van de studie een Adviesraad samengesteld. Hierin hebben zitting de neurologen Prof. Raymond Hupperts, Academisch MS Centrum Limburg, Dr. Freek Verheul, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Dr. Thea Heersema, Universitair Medisch Centrum Groningen en Dr. Ruud van der Kruijk, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem.

Informatie verpleegkundigen en neurologen

Onlangs zijn alle MS-verpleegkundigen van het MS-netwerk via e-mail en internet over de studie geïnformeerd. Binnenkort ontvangen ze via een folder ook schriftelijke informatie. Daarnaast zullen alle MS-neurologen van de studie op de hoogte worden gesteld. Door samen een bijdrage te leveren kunnen patiënten, verpleegkundigen en neurologen er ieder op eigen wijze voor zorgen dat de studie optimale resultaten oplevert.

CIS – vroege MS studie (COGNISEC)

Inclusie criteria verruimd
Januari 2011

Sinds januari zijn de inclusie criteria voor de CIS – vroege MS studie (COGNISEC) verruimd. Nu kunnen ook personen met CIS of vroege MS deelnemen die met laagfrequente interferonbèta-1a of met glatirameer acetaat worden behandeld. Eerder stond de studie al open voor degenen die met hoogfrequente interferonbèta-1a of interferonbèta-1b werden behandeld of onbehandeld waren. Het criterium dat behandeling niet langer dan 6 maanden geleden is gestart, blijft onveranderd.

Zie voor meer informatie bij de Patiëntinformatie

CIS – vroege MS studie (COGNISEC)

Verwijzing mogelijk naar een van 10 onderzoekscentra
Januari 2011

Momenteel nemen 10 neurologische praktijken aan de CIS – vroege MS (COGNISEC) studie deel. Voor een overzicht zie Onderzoekscentra. Neurologen die niet als onderzoeker bij de studie zijn betrokken, kunnen geïnteresseerde kandidaten doorverwijzen naar een onderzoekscentrum bij hen in de buurt voor verdere informatie. Bij besluit tot studiedeelname vinden in het onderzoekscentrum de cognitietesten plaats en worden daar ook de vragenlijsten ingevuld. Deelname aan de studie brengt 5 bezoeken met zich mee: bij start en na 6, 12, 18 en 24 maanden.

Uniek instituut opgericht

In Nijmegen is in 2009 een uniek wetenschappelijk instituut opgericht, het MS4 Research Institute, dat zich bezig houdt met onderzoek naar de therapeutische waarde van geneesmiddelen bij Multipele Sclerose (MS).

Werkzame geneesmiddelen bij relapsing remitting MS...

De afgelopen decennia is veel vooruitgang geboekt bij de medicamenteuze behandeling van relapsing remitting MS (RRMS). De medicijnen genezen weliswaar niet, maar kunnen de ontstekingen in hersenen en ruggenmerg redelijk tot goed onderdrukken. Ze zijn werkzaam. Ondanks het feit dat deze middelen vaak worden toegepast, is de kennis over hun therapeutische waarde opvallend beperkt gebleven.

Maar weinig bekend over therapeutische waarde

Zo is weinig bekend over hun effectiviteit op lange termijn. In hoeverre mensen mobiel blijven, zelfstandig blijven functioneren, maatschappelijk actief kunnen blijven en de kwaliteit van leven op peil blijft. In hoeverre secundaire progressie wordt uitgesteld of voorkomen. De eerstelijns middelen worden veilig geacht. Systematisch lange termijn onderzoek naar bijwerkingen en veiligheid heeft echter nauwelijks plaats gevonden.

De vragen in de spreekkamer gaan vaak over de therapeutische waarde van geneesmiddelen. Welke kans geeft een middel op stabilisatie van klachten en beperkingen, na 5, 10, 15 of 20 jaar? Kunnen klachten of beperkingen ook verbeteren? Zijn er bijwerkingen op lange termijn? Is het gemakkelijk om de behandeling vol te houden? Kortom, wat is een middel waard als als behandeling in de dagelijks praktijk?

Placebo-gecontroleerde fase 2 en 3 studies geven nauwelijks informatie op deze vragen. Zij onderzoeken de werkzaamheid. Fase 4 is een eigenstandige fase van klinisch geneesmiddelonderzoek, gericht op de therapeutische waarde van werkzame geneesmiddelen.

Nieuw initiatief: MS4 Research Institute

Het MS4 Research Institute (MS4RI) is een nieuw, onafhankelijk onderzoeksinstituut dat wetenschappelijk fase 4 onderzoek initieert en verricht naar de therapeutische waarde van geneesmiddelen bij MS. Het is in 2009 opgericht door Dr. P.J. Jongen, MS-neuroloog, en gevestigd in Nijmegen.